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BEGISARE, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa y Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa

FOTO: Ángel Garay e Itizar González posan en la sede del COF
Gipuzkoa tras la firma del acuerdo.
  • El Presidente del COFG, Ángel Garay, y la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el que se pretende que las 281 farmacias guipuzcoanas colaboren en la divulgación y sensibilización social sobre la retinosis pigmentaria.
  • El acuerdo suscrito traerá consigo la puesta en marcha de acciones conjuntas para contribuir a un mejor conocimiento entre la sociedad guipuzcoana de la retinosis pigmentaria, un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión.

El Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa (COFG), Ángel Garay, y la Presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han suscrito esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el objetivo de que desde las 281 farmacias guipuzcoanas se colabore en la divulgación y sensibilización ciudadana sobre la retinosis pigmentaria.

El acuerdo suscrito establece un nuevo marco de colaboración entre el Colegio y BEGISARE que permitirá desarrollar e impulsar nuevas actividades y proyectos conjuntos en el ámbito del conocimiento de la enfermedad.

En este sentido, se apuesta por los intercambios científicos; la celebración de conferencias y simposios específicos sobre la retinosis pigmentaria; por fomentar la divulgación de conocimientos sobre la enfermedad mediante la distribución en las farmacias del material informativo creado por BEGISARE; y por la promoción de iniciativas conjuntas, como talleres, para sensibilizar sobre las necesidades y posibilidades que existen de mejorar la calidad de vida de los enfermos con retinosis pigmentaria y sus cuidadores.

Asimismo, según informa Ángel Garay, “se fomentará el intercambio de información sobre la retinosis pigmentaria y sobre la baja visión”.

La duración del acuerdo es de dos años renovables y se ha constituido una comisión del seguimiento del mismo que establecerá un calendario de reuniones periódicas para determinar las acciones a poner en marcha.

Qué es la retinosis pigmentaria

Según informan desde BEGISARE, la retinosis pigmentaria no es una única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta (al menos en sus etapas iniciales), a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.

La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo.

La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida, informan desde BEGISARE

Los síntomas más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:

  • CEGUERA NOCTURNA: Se manifiesta como deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados.
  • REDUCCIÓN DEL CAMPO DE VISIÓN: Generalmente de la visión periférica que obliga a los afectados a girar la cabeza para poder ver lo que hay a su alrededor.
  • DISMINUCIÓN DE LA AGUDEZA VISUAL: Dificultad para percibir formas y objetos.  Se suele presentar después de los dos síntomas anteriores.
  • DESLUMBRAMIENTOS Y FOTOPSIAS: Muchos pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Además, la luz molesta cada vez más.
  • ALTERACIÓN DE LA PERCEPCIÓN DE LOS COLORES: Aunque es inespecífica, suele afectar más al eje azul-amarillo. Se produce cuando la enfermedad está muy avanzada.

www.begisare.org

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redaccion@gipuzkoadigital.com  GipuzkoaDigital.com    15 Abril 2014

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